Jakube, začněme od začátku, mohl by ses čtenářům představit?
Jakub: Díky. Zdravím všechny, rád bych se vám v krátkosti představil a popsal, co je vlastně Friedreichova Ataxie. Jmenuji se Jakub Procháska, je mi 29 let, bydlíme s manželkou a dvěma dětmi v Červeném Hrádku u Plzně. Než jsem šel do částečného invalidního důchodu, pracoval jsem jako kuchař, což se mi dařilo a vypracoval jsem se do Michelinské Restaurace La Degustation Bohême Bourgeoise v Praze, kde jsem vařil necelých 6 let.

Momentálně jsem kvůli progresi nemoci na nemocenské, ale poslední rok a půl jsem pracoval na zkrácený úvazek v truhlářské firmě U Pilouse, kde mi byla práce uzpůsobena tak, abych ji zvládl. Měl jsem na starosti skladový systém a administrativu.

Friedreichova Ataxie (dále jen FA) je nemoc, která se řadí mezi vzácná, genetická onemocnění, primárně postihuje nervové dráhy v celém těle. Hlavním problémem je postupná ztráta koordinace celého těla plus mnoho dalších zdravotních komplikací, které se váži k FA. Mně byla diagnostikována před 6 lety. Momentálně jsem ve fázi, kdy jsem schopen pohybu, ale moje chůze vypadá, jako kdybych vypil 10 piv a každé pivo proložil velkým panákem (tento příklad je pro vizualizací asi nejpřesnější). V současné chvíli má FA diagnostikováno okolo 42 pacientů v celé ČR. Spoustu informací máme na webu naší organizace - web - Frieda.cz. Naše organizace Frieda vznikla loni a snažíme se nemoci udělat osvětu směrem k veřejnosti i lékařům a to zejména ze dvou důvodů. Tím, že je nemoc neznámá, pacienti s FA nemají v podstatě žádnou podporu ze strany lékařů, a pacienti, kteří nejsou ještě na inv. vozíku navíc nemají pochopení u veřejnosti (protože to spíš vypadá, že mají ,,těch 10 piv'' ). Za druhé se blíží první potencionální lék, který by mohl degeneraci (zhoršování) zastavit/zpomalit a k tomu je zapotřebí, aby se o této nemoci vědělo a mohla se léčba dostat do ČR. Kdyby chtěl někdo navštívit náš nový profil na Instagramu, kde s manželkou a dětmi chceme ukázat, jak funguje rodina, která je postižena FA, budeme moc rádi, najdete nás jako - (NE) obyčejná rodina.

Kdo a proč inicioval sbírku?
Jakub: Sbírku na trojkolku iniciovali moji kamarádi Jan Miňha a Jirka Vizourek, který nejen sbírku založili, ale i přes svůj podnik RAMEN BRNO (https://ramen-brno.cz) sbírku šířil i pořádal fyzické sbírky ve prospěch sbírky na platformě Donio.cz. Sbírku jsme založili především z důvodu vysoké ceny speciální trojkolky. Stát bohužel nepřispívá nic na pořízení žádné pomůcky, stroje co nejsou schváleny jako ,,kompenzační pomůcka’’ i v případě jako speciální trojkolka může mě osobně nabídnout jedinou možnost sportovní aktivity a zároveň slouží jako ideální rehabilitace/posílení nohou což oddaluje upoutání na invalidní vozík. Pro mě osobně je to ideální možnost jak se pohybovat mimo domov bez obav z pádů a krom sportovního vyžití jít například s rodinou na procházku.

Vím, že je trojkolka dělaná přímo pro tebe, že je nutné mít ji na míru. Jak pokračují tedy přípravy na první vyjížďku? Co za tím vším stojí?
Jakub: Přípravy byly formou každodenní rehabilitace, cvičení, které je zapotřebí pro zpomalování degenerace. V tuto chvíli jsem sice v lázních, ale prvních několik projížděk jsem stihl před odjezdem a řeknu vám: „ Je to paráda!!!“ Po lázních začne příprava na charitativní běh, kterého se zúčastním na trojkolce Gastrothon 9. 9. 2022 z Prahy do Plzně. Běh se poběží ve prospěch naší organizace Frieda.

Chtěl bys něco vzkázat lidem, kteří třeba přispěli k těch potřebným 230 tisícům korunám, anebo neměli tu šanci, ale potkají tě a drží ti pěsti?
Jakub: Lidem bych chtěl především poděkovat, protože mi poskytli možnost mít sportovní aktivitu, která vždy v mém životě hrála velkou roli. Děkuji všem, co mají pochopení a dokážou pomáhat ostatním, moc si toho vážím!

Myslíš, že je dostatečná opora o sociální systém, když se ocitneš v situaci, kdy jsi najednou odkázán na druhé?
Jakub: Jsem přesvědčen, že v našem systému jsou velké mezery. A to hlavně po finanční stránce, vše je velmi zvláště nastavené pro lidi s hendikepem a o pomoc musíte doslova prosit s doprovodem nesmyslné byrokracie. Například u mě a pacientů s FA je obtížně dostat invalidní důchod 3. stupně. V mém případě byla opakovaně zamítnuta žádost o invalidní důchod 3. stupně, nikoho nezajímá, jak moc máte uzpůsobenou práci, kterou vykonáváte. A nemít rezervu z doby, kdy jsem mohl vydělávat bez omezení a být odkázán na finanční pomoc státu, zřejmě bych měl velké problémy pokrýt své základní životní potřeby, natož čtyřčlenné rodiny. Jen pro vaši představu, pobírám invalidní důchod 2. stupně 10 488,- a příspěvek na péči 2. stupně 4400,- ; příspěvek na mobilitu 550,-; celkem 15 438,- měsíčně. Ve chvíli, kdy hradíte výlohy spojené se zdravím, jako jsou rehabilitace, terapie, dojíždění na kontroly a speciální vyšetření, je částka skoro až úsměvná. Lidé s hendikepem jsou pak spíše odkázáni na pomoc veřejnosti.

Jakube, jsem ráda, že ses vydal cestou pomoci i ostatním lidem s touto nemocí, děkuji Ti za rozhovor a těším se, ať Tě potkám na tvé trojkolce. Přeji úspěch v Tvých závodech, děkuji za to, že jsi nám pomohl nahlédnout do svého životního příběhu.

Setkat se s Jakubem můžete i vy na akci v Habrmannově parku v odpoledních hodinách 21. září, kde bude i se svojí rodinou i novou tříkolkou.